{"id":379614,"date":"2026-03-01T20:40:58","date_gmt":"2026-03-02T02:40:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.elplaneta.mx\/?p=379614"},"modified":"2026-03-01T20:41:03","modified_gmt":"2026-03-02T02:41:03","slug":"en-la-capital-de-nuevo-leon-marchan-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.elplaneta.mx\/?p=379614","title":{"rendered":"En la capital de Nuevo Le\u00f3n, marchan por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"
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Monterrey, Nuevo Le\u00f3n, M\u00e9xico, Am\u00e9rica.- Bajo el lema \u201cRaras pero no invisibles\u201d, m\u00e1s de 100 personas se congregaron en el centro de Monterrey este s\u00e1bado 28 de febrero para visibilizar los retos que enfrentan miles de familias que viven con enfermedades poco frecuentes. La movilizaci\u00f3n, organizada por la Asociaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (AMER), transform\u00f3 la zona de la Macroplaza en un escenario de resiliencia y exigencia social.<\/p>\n\n\n\n

ABC Noticias acompa\u00f1\u00f3 al contingente que se dio cita en la parte trasera del Palacio de Gobierno y comenz\u00f3 la caminata puntualmente a las 15:00 horas. Los asistentes portaban camisetas blancas y una vibrante combinaci\u00f3n de globos azules, verdes y rosas, colores que representan la lucha internacional por estas condiciones.<\/p>\n\n\n\n

Un recorrido por la visibilidad y el apoyo<\/p>\n\n\n\n

El grupo inici\u00f3 su marcha por la paz, rodeando la Macroplaza para sensibilizar a la ciudadan\u00eda. El trayecto comenz\u00f3 sobre la calle Ignacio Zaragoza, avanzando con pancartas y consignas hasta llegar al cruce con Juan Ignacio Ram\u00f3n. Posteriormente, el contingente gir\u00f3 hacia la calle Juan Zuazua, recorriendo el per\u00edmetro del recinto estatal hasta culminar nuevamente en la parte trasera del Palacio de Gobierno.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s all\u00e1 de la protesta, la marcha busc\u00f3 enviar un mensaje de esperanza: hacer saber a las familias que tienen un paciente con alg\u00fan diagn\u00f3stico poco frecuente que no est\u00e1n solas. La AMER reafirm\u00f3 que cuentan con el apoyo de la asociaci\u00f3n para orientarles en este camino. Tambi\u00e9n subray\u00f3 la importancia de informar a la comunidad sobre qu\u00e9 son las enfermedades raras, c\u00f3mo se manifiestan y de qu\u00e9 manera se puede brindar apoyo a quienes las padecen.<\/p>\n\n\n\n

Una lucha contra el tiempo y el presupuesto<\/p>\n\n\n\n

Uno de los puntos cr\u00edticos se\u00f1alados fue la necesidad de diagn\u00f3sticos oportunos. Muchas familias atraviesan durante a\u00f1os una \u00abodisea m\u00e9dica\u00bb antes de obtener claridad sobre la condici\u00f3n de su familiar, lo que retrasa tratamientos y reduce oportunidades de atenci\u00f3n adecuada. La visibilidad de estos padecimientos es clave para que el sistema de salud act\u00fae con mayor rapidez.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, se destac\u00f3 el impacto econ\u00f3mico. En testimonios recabados por este medio, familias locales revelaron que el costo de las terapias y medicamentos especializados puede ascender hasta los 25 mil pesos mensuales, una carga econ\u00f3mica que resulta insostenible sin el respaldo institucional.<\/p>\n\n\n\n

La jornada concluy\u00f3 con un llamado a la empat\u00eda y a la acci\u00f3n colectiva, reafirmando que ninguna condici\u00f3n es tan rara como para permanecer invisible ante una comunidad solidaria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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