En la capital de Nuevo León, marchan por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Monterrey, Nuevo León, México, América.- Bajo el lema “Raras pero no invisibles”, más de 100 personas se congregaron en el centro de Monterrey este sábado 28 de febrero para visibilizar los retos que enfrentan miles de familias que viven con enfermedades poco frecuentes. La movilización, organizada por la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras (AMER), transformó la zona de la Macroplaza en un escenario de resiliencia y exigencia social.
ABC Noticias acompañó al contingente que se dio cita en la parte trasera del Palacio de Gobierno y comenzó la caminata puntualmente a las 15:00 horas. Los asistentes portaban camisetas blancas y una vibrante combinación de globos azules, verdes y rosas, colores que representan la lucha internacional por estas condiciones.
Un recorrido por la visibilidad y el apoyo
El grupo inició su marcha por la paz, rodeando la Macroplaza para sensibilizar a la ciudadanía. El trayecto comenzó sobre la calle Ignacio Zaragoza, avanzando con pancartas y consignas hasta llegar al cruce con Juan Ignacio Ramón. Posteriormente, el contingente giró hacia la calle Juan Zuazua, recorriendo el perímetro del recinto estatal hasta culminar nuevamente en la parte trasera del Palacio de Gobierno.
Más allá de la protesta, la marcha buscó enviar un mensaje de esperanza: hacer saber a las familias que tienen un paciente con algún diagnóstico poco frecuente que no están solas. La AMER reafirmó que cuentan con el apoyo de la asociación para orientarles en este camino. También subrayó la importancia de informar a la comunidad sobre qué son las enfermedades raras, cómo se manifiestan y de qué manera se puede brindar apoyo a quienes las padecen.
Una lucha contra el tiempo y el presupuesto
Uno de los puntos críticos señalados fue la necesidad de diagnósticos oportunos. Muchas familias atraviesan durante años una «odisea médica» antes de obtener claridad sobre la condición de su familiar, lo que retrasa tratamientos y reduce oportunidades de atención adecuada. La visibilidad de estos padecimientos es clave para que el sistema de salud actúe con mayor rapidez.
Además, se destacó el impacto económico. En testimonios recabados por este medio, familias locales revelaron que el costo de las terapias y medicamentos especializados puede ascender hasta los 25 mil pesos mensuales, una carga económica que resulta insostenible sin el respaldo institucional.
La jornada concluyó con un llamado a la empatía y a la acción colectiva, reafirmando que ninguna condición es tan rara como para permanecer invisible ante una comunidad solidaria.
