Urgente profesionales para mejorar apoyo por autismo en Mayyote
Mamoudzou, Mayotte, África.- Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, las asociaciones Autisme Mayotte, Mlezi Maore y la Federación APAJH organizaron una mañana dedicada a esta discapacidad en el colegio Kwalé el miércoles 2 de abril. Esta fue una oportunidad para hacer un balance de la situación en Mayotte, destacar las dificultades y las soluciones existentes para apoyar a las personas con autismo.
Nuestro hijo agitaba las manos y corría de un lado a otro, pero la maestra y el psiquiatra infantil no vieron nada anormal en su comportamiento. Investigamos en internet y encontramos un video en el que un niño con autismo hacía los mismos gestos que nuestro hijo. «Era una ducha fría; no era posible que nuestro hijo fuera autista», dice Raïssani Hassani junto a Hassane Saindou, padres de Gibran, de 7 años, en el anfiteatro del colegio Kwalé, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Una carrera de obstáculos para los padres
La pareja pensó en dejar Mayotte para ir a Francia continental para que su hijo pudiera tener un mejor apoyo, pero después de contactar con la asociación Autisme Mayotte, los padres se tranquilizaron. Nos dijeron que se podía vivir en cualquier lugar con un niño autista. Gracias a la asociación, descubrimos el autismo y comprendimos que no estábamos solos; pudimos poner las cosas en perspectiva —añade Hassane Saindou—.
Pero como a Gibran aún no le habían diagnosticado autismo, para los padres empezó una verdadera carrera de obstáculos, sobre todo a la hora de inscribirlo en la escuela. Después de tres días, la escuela nos avisó para que recogiéramos a nuestro hijo, lo cual nos pareció inaceptable. A Gibran le gusta vivir con otros y tiene capacidades; privarlo de la escuela lo frenaría. Afortunadamente, un trabajador de apoyo para estudiantes con discapacidad (AESH) pudo atenderlo rápidamente. Hoy, Gibran asiste a la Unidad de Enseñanza Primaria para Autistas (UEEA) en Bandrélé, y está feliz y tranquilo —continúa el padre de Gibran—.
Ahora la familia está luchando por encontrar especialistas y profesionales en autismo que puedan seguir ayudando a su hijo, ya que esta discapacidad lo acompañará por el resto de su vida. Desde primaria hasta CM2 recibirá apoyo, pero desde secundaria y posteriormente, para su integración, nos planteamos preguntas. «Nos están ayudando, pero a pesar de todo, no es suficiente», concluye Hassane Saindou entre aplausos.
Una historia que demuestra por sí sola la falta de concienciación y conocimiento sobre el autismo, las dificultades para diagnosticar la discapacidad y los problemas para apoyar a los niños a diario. En Mayotte, muchas familias se encuentran en esta situación cada año.
600 niños afectados cada año
«Cada año, 100 recién nacidos presentan trastornos del espectro autista y otros 500 sufren trastornos del desarrollo intelectual», informa Ernestine Bakobog, directora de la asociación Autisme Mayotte, con sede en Tsingoni. «En Mayotte, no hay una sola aula sin al menos un niño que padezca trastornos del desarrollo neurológico, incluido el autismo», añade el director. Niños que, en su mayoría, no están diagnosticados de autismo y que, por tanto, no pueden ser derivados a un apoyo especializado, para ayudarlos pero también para aliviar a los padres.
Después de la escuela, la situación se vuelve aún más complicada. “A partir de los 20 años, los adultos autistas ya no reciben ningún apoyo, no tienen alojamiento y son sus padres quienes tienen que mantenerlos. Los padres ya no tienen paz ni vida, y algunos mueren muy jóvenes”, advierte el director.
Para intentar superar las dificultades de diagnóstico y acompañamiento, las asociaciones Autisme Mayotte, Mlezi Maore y la Federación APAJH unieron fuerzas para crear en 2023 una plataforma autismo/TND (trastorno del neurodesarrollo). En total, 48 niños pudieron ser diagnosticados gracias a este consorcio. “Damos visibilidad a los padres, luchamos para que los niños estén escolarizados y tengan un apoyo integral y personalizado”, explica Ernestine Bakobog. De este modo, los niños diagnosticados no se mezclan con otras personas con discapacidades múltiples, por ejemplo, y pueden desarrollar sus capacidades a su propio ritmo.
Falta de profesionales y dependencia de la metrópoli
Sin embargo, debido a la falta de profesionales en Mayotte, la plataforma depende de Francia metropolitana, lo que ralentiza aún más los diagnósticos y obliga a los niños a permanecer en listas de espera de uno o dos años. «Tenemos que esperar la disponibilidad de neuropsicólogos en Francia metropolitana, con quienes trabajamos por videoconferencia, y solo por la diferencia horaria perdemos una mañana de trabajo», lamenta Abdoulkassim Abidi, director de establecimientos del Centro de Discapacidad de Mlezi Maoré. “Contratar profesionales como psicomotricistas y psicólogos todavía es muy difícil y Chido ha agravado este problema”, señala.
Más allá del diagnóstico, Abdoulkassim Abidi insta a los padres y familias afectadas a cambiar su perspectiva sobre el autismo: «Los niños no son genios, y el objetivo principal es aliviar su sufrimiento. La patología existe y no desaparecerá. Debemos disipar las dudas sobre el autismo».
Él, pero también Ernestine Bakobog, insisten en que existen soluciones en Mayotte y que los padres deben venir a reunirse con las asociaciones. «Si tiene alguna dificultad, incluso si su hijo nació en Francia metropolitana, debe contactarnos, ya que su comportamiento cambia a lo largo de su vida y usted debe readaptarse constantemente», señala Ernestine Bakobog.
Como muestra de la necesidad de apoyo en Mayotte, la asociación Autisme Mayotte contó con 5 padres miembros después de su creación en 2017; Ya hay más de 400.
(Mayotte, es un país en África, dependiente de Francia)
